H wie hilflos – von Erziehung, Autismus und Grenzen

Heute ist ein guter Tag, weil heute etwas ging, das lange nicht vorstellbar war. Gestern war auch schon ein guter Tag. Wie morgen wird, weiß niemand. Gedanken aus meiner Sicht als Mutter eines autistischen Kinds.

Meine jüngste Tochter (10) ist Asperger Autistin und seit Februar unbeschult – aber hoffentlich nicht mehr lange. An ihr stoßen sämtliche Hilfesysteme vor Ort an ihre Grenzen, und unser Schulsystem in meiner mittelgroßen Stadt auch. Ich bin aber mittlerweile trotz vieler Zweifel, die ich auf dem Weg hatte, ziemlich sicher, dass ich das ganz gut mache mit ihr. Weil sie ihren Radius erweitert, sich reflektiert, empathisch und meist liebenswürdig ist. (Und weil mich ihr Therapeut bestärkt. Und die Fachleute der Uniklinik, die die finale Diagnose stellten.) Ich vertraue darauf, dass sie ihre Flügel genau dann ausbreiten wird, wenn sie sich soweit fühlt. So war es immer mit ihr. Sie weiß, was sie will und was sie kann.

„Mama, ich geh‘ mit Sophia* auf den Weihnachtsmarkt!“

Vorhin zum Beispiel ist meine 10-jährige Tochter mit ihrer gleichaltigen Freundin hier aus der Straße alleine zum Weihnachtsmarkt losgegangen. Und gestern waren die beiden mit zwei weiteren Jungs im selben Alter im Kino. Sie sind zu Fuß dort hin gelaufen, was für meine eher bewegungsunfreudige Tochter eine große Sache ist, weil ihre Motorik etwas speziell ist, und haben danach noch Zeit auf dem Spielplatz verbracht.

Insgesamt waren das 5 Stunden, die meine Tochter mit gleichaltrigen Kindern verbrachte, in denen sie richtig Spaß hatte. Abends war sie müde, wie ein „normales“ Kind, und vor allem aber war sie glücklich. Weil Teilhabe funktioniert hat, auch wenn sie dieses Wort nicht kennt.

Warum das gestern so gut geklappt hat? Weil es freiwillig war, weil eine Freundin sie abgeholt hat und sie sich sicher fühlte, und weil sie nicht nur ihr Handy dabei hatte, sondern auch wusste, dass ich sie abhole, wenn ihr alles zuviel wird.

Der autistische Overload lauert überall: Je mehr Menschen da sind, umso eher

Dass alles zuviel wird, kann schnell gehen, es hat auch viel mit der Tagesform zu tun: Geräusche, Gerüche, Gedrängel, komische Blicke, kleine Hunde, die einen anbellen oder blinkende Lichter können Überlastungszustände auslösen, die bei ihr dann zu Hilflosigkeit fühlen.

Das ist auch eins der Merkzeichen, die im Behindertenausweis stehen: H für hilflos. Das klingt drastisch, beschreibt aber ihren Zustand sehr gut, wenn bei ihr durch Reizüberflutung eine Art Kurzschluss entsteht, bei dem sie entweder laut schreit und um sich haut (selten in der Öffentlichkeit), heftig weint und sich verkriecht (am ehesten in der Schule oder im Gewimmel, wenn ich dabei bin), oder aber wegläuft (das heißt Weglauftendenz und ist gerade bei orientierungslosen Autisten ziemlich gefährlich). Weglaufen kommt bei meiner Tochter zum Glück sehr selten vor, das gab’s erst 2 Mal im schulischen Kontext, und orientierungslos ist sie nicht, wohl aber panisch, wenn sie sich bedroht fühlt.

Als Mutter zwischen ständiger Rufbereitschaft und Trigger durch Kommentare der Umwelt

Deswegen ist Sicherheit das A und O. Nicht Grenzen. Für mich als Mutter ist ganz klar, dass mein Kind sich nur aus dem sicheren Nest traut, ins für sie teils unverständliche und sie wegen unlogischer Regeln oft verletzende soziale Leben, wenn sie weiß, dass ich für sie da bin. Jederzeit und bedingungslos. Die Krux ist, sich dabei selbst als Mutter nicht komplett aus den Augen zu verlieren, denn das bedeutet ständige Rufbereitschaft, und natürlich habe auch ich meine Prinzipien, die aber nicht mit Grenzen zu verwechseln sind. Von Grenzen reden eh meist nur Pädagogen.

Da habe ich mittlerweile einen kleinen Triggerpunkt: Es treibt mich nämlich zur Weißglut, wenn ich mir von (überfordertem) Fachpersonal die Frage „Haben Sie es schommal mit Grenzen setzen versucht?“ anhören muss, und ich muss dann ganz doll durchatmen, um nicht laut zu werden. Alternativ sagen die Pädagogen an dieser Stelle übrigens: „Sie müssen auch mal loslassen“, wollen aber über die Konsequenzen, die das mit sich brächte, nicht wirklich nachdenken.

Auch vereinzelte Nachbarn meinten früher, vor der Diagnose, mich darauf hinweisen zu müssen, dass sie ihrem Kind niemals das Verhalten durchgehen lassen würden, das meine autistische Jüngste zeigte – zum Beispiel auf Kindergeburtstagen quasi den Partycrasher geben, aber unfreiwillig, weil für sie die Regeln der vorgegebenen Kinderspiele keinen Sinn machten. Mittlerweile haben wir eh nur noch Kontakt mit denen, die meine Tochter und ihre Diagnose akzeptieren, das macht die Dinge einfacher.

Die Welt ist ein Ort voller Regeln, die meine autistische Tochter nicht versteht

Natürlich habe ich es mit Grenzen setzen versucht, und zwar bis ich verstanden habe, dass die Grenzen, die man gemeinhin setzt, für mein Kind keinen Sinn machen, weil alle Grenzen in ihr selbst stecken, und meine Aufgabe ist, ihr zu Weite zu verhelfen. Denn durch den Autismus ist für sie die Welt sowieso voller Regeln, einiger ausgesprochener und vieler unausgesprochener, manche davon macht sie selbst, damit die Welt Sinn ergibt, und anderen steht sie verständnislos gegenüber. „Das hat mir niemand mitgeteilt!“, sagt sie dann empört, weil sie denkt, irgendwer hätte sie informieren müssen, dass die Dinge sich anders verhalten als sie das dachte. Wobei das Problem ja ist, dass niemand, auch nicht ich, wissen kann, was genau sie sich gedacht hatte, wenn sie darüber nicht spricht, und so kollidieren mehrfach am Tag unausgesprochene Erwartungshaltungen mit der Realität, was alleine schon eine Menge Energie frisst und bei meinem Kind für Frust sorgt.

Niemand kann alles vorausdenken, und die Welt ist zu einem gewissen Grad unberechenbar. Damit zurechtzukommen, ist für meine autistische Tochter eine große Herausforderung. Der kann sie nicht mit noch mehr Regeln begegnen, da bin ich für mein Kind sicher – ob das auch für andere Autisten/autistische Kinder gilt, vermag ich nicht zu berurteilen. Sie aber braucht nicht mehr, sondern weniger Grenzen.

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Und dann kam die WhatsApp Sprachnachricht: „Mama, kannst du uns abholen? Wir stehen bei McDonalds, Sophia* muss in 10 Minuten Zuhause sein!“ Sophia ist die mit den sehr strengen Eltern, also machte ich mich auf den Weg. Noch im Gehen klingelte es, und meine alte Freundin Corinna* stand vor der Tür, sie wollte Bücher ausleihen über das Thema Autismus. Die drückte ich ihr in die Hand und nahm Corinna mit, weil sie kein Auto hat, und die Busverbindung zwischen ihrem und meinem Zuhause schlecht ist, besonders am Sonntag.

Also kam ich mit Beifahrerin an, als ich die autistische Jüngste und ihre Freundin abholte. Die Reaktion beim Einsteigen ins Auto war ausgesprochen schroff: „Mama, was macht diese Person da? Hasst du mich?! Sei froh, dass ich mich zusammenreiße!“, und zwar in einem Tonfall, als hätte ich ihr etwas wirklich schlimmes angetan. Gewöhnungsbedürftig, wenn man das nicht kennt. Ein Glück, dass keine langen Erklärungen nötig waren, denn Corinna hat auch ein autistisches Kind.

Unvorhergesehenes ist halt immer eine Herausforderung. Aber für mich ist ganz klar, dass ich mir vorbehalte, Freunde auch ohne Ankündigung im Auto mitzunehmen. So doof das für meine Tochter ist. („Diese Person“ kennt Jüngste übrigens, seitdem sie auf der Welt ist.) Dann meckert sie halt. Und wir haben uns trotzdem lieb.