Was Ihr nicht seht – aus dem Leben mit autistischem Kind

Intro: Ich habe es mir nicht leicht gemacht. Soll ich darüber schreiben oder nicht? Will ich die Behinderung, und das ist Autismus in den meisten Fällen, verschweigen? Wem tue ich einen Gefallen, schade ich meinem Kind, und was von dem, was wir erleben, mache ich öffentlich?

Seit Ende Oktober weiß ich, dass eins meiner drei Kinder Autist ist. Welches Kind von den dreien, das habe ich bisher auf twitter, wo ich gelegentlich unter dem Hashtag #WasIhrnichtseht Ereignisse aufgeschrieben habe, nicht preisgegeben. Es ist ein Hashtag, der bevorzugt von Autisten und Eltern autistischer Kinder genutzt wird, und ich habe über ihn einige Blogs und Twitterer gefunden, die mir Rückhalt geben.

Rückhalt ist wichtig, und auch Erfahrungen und Tipps, wenn man es mit einem autistischen Kind oder Partner zu tun hat. Das ist nämlich krass anstrengend. Autismus ist zwar ein Spektrum, was bedeutet, dass er mal mehr, mal weniger stark ausgeprägt sein kann, und es gibt verschiedene Parameter, an denen festgemacht wird, wie stark jemand betroffen ist. Aber anstrengend, und zwar für den Autisten und seine Familie, ist es immer, soweit ich das bisher mitbekommen habe.

Autisten nehmen es sehr genau mit den Worten, und deswegen bitte ich alle Autisten, die jetzt und in Zukunft hier mitlesen, um Nachsicht – versucht, mir meine Ungenauigkeiten nachzusehen. Ich werde mich als neurotypischer Mensch nicht so ausdrücken können, dass es Euren Ansprüchen genügt. Falls Ihr mir etwas erklären wollt, lerne ich gerne dazu. Aber so genau wie Ihr werde ich nie sein können.

Das Ende des Versteckspiels

Wenn ich von unserem Leben als Familie mit autistischem Kind erzählen möchte, werde ich nicht umhin kommen, auch zu erzählen, um welches Kind es sich handelt. Denn sonst bleibt zu viel von dem, was wir erleben, so vage, dass Ihr es euch nicht vorstellen könnt. Wie alt das Kind ist spielt eine Rolle, und ob es in der Grundschule ist oder in der weiterführenden Schule, ob die Pubertät schon eingesetzt hat, und wie es sich in seiner Freizeit beschäftigt.

Ich kann also nicht verschweigen, ob es die Jüngste (9), der Sohn (12) oder die Große (18) ist. Ich werde auch hin und wieder den Vater der Kinder erwähnen, der nach meiner Einschätzung und auch aller Wahrscheinlichkeit nach ebenfalls Autist ist, und dessen Verhalten mit der Diagnose für mein Kind auf einmal sehr viel Sinn macht. Denn Autismus hat – vorsichtig ausgedrückt – eine genetische Komponente, auch wenn es viele Theorien gibt, wie diese Besonderheit entsteht. (Dass Genetik maßgeblich ist, steht für die Neurologen und Psychiater im Netz fest. Und für mich auch.)

Zwischen Autismus-Spektrum, Asperger, Behinderung und Besonderheit

Je nach Schweregrad der Symptome ist Autismus eine mehr oder weniger starke Behinderung. „Störung“, sagen die einen, „Krankheit“ die anderen, und als Mutter eines autistischen Kindes würde ich mittlerweile eher sagen, dass es eine Besonderheit ist, die halt die „Normalen“ stört und das Zusammenleben behindert. Autisten, so auch mein Kind, sagen häufig von sich, sie fühlten sich wie vom anderen Stern, und irgendwie ist es so.

Autismus, so sagt es Wikipedia, ist eine tiefgreifende Entwicklungsstörung, und an dieser Stelle sei angemerkt, dass die gängigen Subtypen mittlerweile umstritten sind, und man meist nur noch von Autismus-Spektrums-Störungen spricht. Trotzdem nennen sich viele Autisten Asperger-Autisten, und auch mir gegenüber sagten die Fachleute in Freiburg, die ich letztenendes aufsuchte, relativ schnell, man vermute Asperger. Für mich passt die Bezeichnung, weil die beschriebenen Symptome so deutlich ausgeprägt sind.

Ich sage also bis auf weiteres: Mein Kind ist Asperger-Autist, was etwas anderes ist als frühkindliche Autisten, die schon sehr früh auffällig sind und eher den gängigen Vorstellungen über Autisten entsprechen. Aspergerkinder sind bis zum Alter von 4 oder 5 ziemlich normal. Vielleicht drücken sie sich etwas speziell aus, vielleicht sind sie ein bisschen später mit der Motorik – so wie mein Kind, das erst mit 17 Monaten anfing zu laufen, ansonsten aber bis auf einen starken Willen keine Anzeichen von Besonderheiten zeigte. „Durchsetzungsfähig“, nannte man es im Kindergarten und beim Kinderarzt, und die Kinder im Hof tanzten alle nach seiner Pfeife. Es musste alles so sein, wie es sich das vorstellte, sonst begann es zu wüten – anfangs wirkte das wie Trotz.

Wie ich darauf kam dass mein Kind Autist sein könnte

Nur hörte die Trotzphase nicht auf, sondern wurde scheinbar immer ausgeprägter. Ganz schlimm wurde es, als die Schule begann – in der ersten Klasse benahm sich das Kind in der Schule unauffällig, ließ aber seine ganze Anspannung Zuhause an mir aus. Es schrie, tobte, biss, haute mich, es beschimpfte mich auf unflätigste Art, teilweise bis zu 45 Minuten lang. Das war schwer zu ertragen, und ist es immer noch.

Die Anlässe dafür waren nichtig – manchmal war es einfach wahnsinnig wütend, weil Dienstag war und nicht Montag. Oder weil die Bücherei am Montag nicht geöffnet hat, oder weil ein Freund gerade zum Fußballtraining ging, und keine Zeit für mein Kind hatte. Diese Wut, die Fachleute Overloads und Meltdown nennen (und deren Anlass tatsächlich nicht nichtig ist, aber für Nicht-Autisten kaum nachvollziehbar), ist je nach Anlass und Ausprägung, schwer auszuhalten und teilweise beängstigend. Ab Sommer 2016 war mir klar: Das ist definitiv nicht normal. Ich suchte also Hilfe.

Autismus

Ab hier könnte ich einen Roman schreiben, und vielleicht tue ich das irgendwann auch. Aber um das abzukürzen: Wir begannen eine #Diagnostikodyssee, die viele hässliche Momente und inkompetente Kinderpsychiater sowie eine Klinik beinhaltete, die eine falsche Diagnose stellte.

Zwei Jahre und drei Monate später halte ich nun endlich die korrekte Diagnose in den Händen, mit der ich auch der Schule und dem Jugendamt gegenüber ganz anders auftreten kann – das ist wichtig, denn mein Kind braucht eine Schulbegleitung, die das Jugendamt bezahlen muss (Inklusion), und die Schule kann Erleichterungen gewähren. Außerdem kann ich nun „beweisen“, dass das Verhalten meines Kinds nicht daran liegt, dass ich ihm keine Grenzen setzen kann oder unfähig bin, es zu erziehen. Sowas wird Eltern von autistischen Kindern übrigens ständig vorgehalten – die Menschen wissen es einfach nicht besser.

Über Autismus und das Familienleben schreiben – warum?

Womit wir wieder beim Ausgangspunkt dieses Texts sind. Ich habe mich also entschlossen, über Autismus und unser Familienleben zu schreiben. Weil ich selbst früher überhaupt nichts darüber wusste, weil ich merke, wie wenig Lehrkräfte, Nachbarn, auch Ärzte und überhaupt alle über Autisten wissen. Und weil ich hoffe, dass es dem einen oder anderen von Euch etwas nützt. Außerdem würde ich mich gerne mehr mit Autisten und Angehörigen von Autisten austauschen.

Ich werde Szenen aus unserem Alltag berichten, und ich werde die Gratwanderung meistern müssen, mein Kind nicht bloßzustellen. Denn mein Kind ist absolut großartig, ich sehe es nicht als „krank“ und „gestört“, sondern tatsächlich als besonders (Die Intelligenz von Asperger Autisten ist übrigens meist normal, manchmal gibt es auch Inselbegabungen). Dass ich mich überhaupt traue, das Leben mit meinem autistischen Kind öffentlich zu machen, verdanke ich Mirco von Juterczenka, der ein hinreißendes Buch über seine Reisen mit Jason geschrieben hat, und den ich auch persönlich kenne, weil wir beide 2017 für denselben Preis in der Kategorie „Elternblogger“ beim Goldene Blogger Award nominiert waren (Den haben die zwei völlig verdient gewonnen). Mirco hat mir gezeigt, dass das gehen kann – sein Kind schützen und trotzdem erzählen.

Lektion 1, die mich mein autistisches Kind gelehrt hat:

Wer mir schon länger folgt, und wer mich auf twitter liest, weiß vielleicht auch längst, welches Kind das sein muss – es ist das Kind, das immer die dollsten Dinge sagte, und mit Sprache so penibel umgeht wie ein Juwelier mit seinen Schätzen, dass es mir als Sprachwissenschaftlerin eigentlich eine helle Freude sein müsste. Außer, wenn es anfängt, jedes Wort auf die Goldwaage zu legen. Dann macht es mir die Hölle heiß. Leider versteht es auch manchmal Dinge völlig anders, als ich sie gesagt habe, und dann haben wir ein Problem. Und weil es so viele Dinge gibt, die im Umgang mit Autisten zu beachten sind, will ich jeden Text mit einer Lektion enden lassen. Die erste, und eine der wichtigsten Lektionen ist:

Diskutiere nie mit einem Autisten über Formulierungen. Du verlierst, egal wer Recht hatte.

28
Hinterlasse einen Kommentar

avatar
19 Kommentar Themen
9 Themen Antworten
0 Follower
 
Kommentar, auf das am meisten reagiert wurde
Beliebtestes Kommentar Thema
18 Kommentatoren
Finnimaus3112Mama arbeitetKerstin BienzleGiliellL.D Letzte Kommentartoren
neueste älteste meiste Bewertungen
Alu
Gast
Alu

Du hast recht und du weißt wie sehr ich es schätze wenn man wertschätzend und wohlwollend über seine Kinder schreibt. Du tust das. Danke lg Alu

Julia
Gast
Julia

Liebe Christine, ich lese deinen Text und nicke nur noch ab. Ich bin seit 8 Jahren alleinerziehend mit 2 Kindern. Der Große (11 Jahre) bekam die Diagnose Asperger-Autist in der 3. Klasse. Bis dahin durchliefen wir auch viele Instanzen und nach jeder fühlte ich mich unfähiger als Mutter als zuvor. Nachdem ich die Diagnose in der Hand hatte, wurde mein Rücken wieder etwas gerader. Wir haben mittlerweile auch durch das Jugendamt Unterstützung und ich drücke dir die Daumen, dass sich das bei euch nicht so lange hinzieht wie bei uns. Die Bürokratie schlägt bei den Bewilligungen sehr gerne zu. Mittlerweile… Weiterlesen »

Aenne Munkel
Gast
Aenne Munkel

Danke für deinen letzen satz, ich bin adhs mit autistischen zügen und er hat mich an einem außerordentlich miesen montagmorgen zum lächeln gebracht ( auch wenn ich wahrscheinlich nicht erklären könnte ich warum)

Sarah
Gast
Sarah

Liebe Christine,
ich finde es wichtig, über den Alltag mit Kindern zu schreiben – auch und insbesondere über Dinge, die anders sind. Allein dafür, um zu zeigen: „Du bist nicht allein“. Es wird sicher vielen, vielen Eltern helfen. <3
Und anderen vielleicht Diversität zeigen.
Danke dir.
Liebe Grüße
Sarah

Eva
Gast
Eva

Hallo Christine, unser mittlerer Sohn ist auch Autist. Seine Diagnose wurde mit sechs Jahren gestellt, und obwohl wir irgendwie erleichtert waren, sind wir auch sehr tief gestürzt. Es ist und bleibt nicht einfach mit ihm. Ähnlich wie bei dir, sind die Nachmittage von Wut, Geschrei und Schimpftiraden geprägt. Wir versuchen gerade, seine Hausaufgaben in den Vormittag zu verlegen, weil es mittags einfach nicht geht. Gottseidank hat er eine sehr engagierte Lehrerin! Aber die Regelbeschulung fordert sehr viel Einsatz von uns!
LG Eva

Anja K.
Gast
Anja K.

Liebe Christine,
es ist gut, dass du die Probleme mit einem besonderen Kind sichtbar machst und damit anderen Eltern Mut gibst. So manche Reaktion der Leute (auch Lehrer) kommt mir bekannt vor, wenn es bei meinem Kind auch nicht Autismus ist, sondern AD(H)S. Wäre es nicht mein 2. Kind gewesen, hätte ich viel mehr an mir und meiner Erziehung gezweifelt.
Viele Grüße
Anja

S.I.
Gast
S.I.

Interessanter Text und interessantes Thema! Bei einer Stelle muss ich aber Einspruch einlegen: „Die Intelligenz von Asperger Autisten ist übrigens meist normal, manchmal gibt es auch Inselbegabungen“. Der Begriff „Inselbegabung“ wird heute nur noch im Zusammenhang mit den sogenannten Savants verwendet – geniale Spezialisten in nur einem Bereich, die aber ansonsten erhebliche soziale Probleme haben. Was bei Aspergern nicht selten vorkommt, ist eine intellektuelle Hochbegabung, das ist keine Inselbegabung. So jedenfalls meine Erfahrung nach vielen Jahren ehrenamtlicher Arbeit in der Hochbegabtenberatung.

Tina
Gast
Tina

Liebe Christine, ich lese deinen Blog schon seit längerem und finde es so notwendig und mutig, dass du die Themen an die Öffentlichkeit trägst. Wie auch nun über Autismus. Danke! Ich kenne ein paar betroffene Familien im Freundeskreis und habe ihnen deinen Blog gleich weiterempfohlen. Liebe Grüsse Tina

trackback
mamaarbeitet: Mein Leben mit meinem autistischen Kind - Geborgen Wachsen

[…] Wir alle sehen immer wohlwollend und verständnisvoll auf unsere Kinder. Wir nehmen sie an, wie sie sind und begleiten sie. Manchmal zeigt sich aber, dass hinter einem sehr ausgeprägtem Verhalten in die ein oder andere Richtung doch etwas mehr steht als wir vermuten oder zunächst annehmen wollen – oder andere uns einreden, dass es nichts sei und wir nur überforderte Eltern wären oder unsere Kinder nicht richtig behandeln würden. In der Arbeit erlebe ich nicht selten, dass es oft sehr lange Weg zu einer Diagnose. So war es auch bei Christine und ihrem Kind: „Nur hörte die Trotzphase nicht… Weiterlesen »

R.
Gast
R.

Liebe Christine, oh ja, das Leben für Autisten und ebenfalls das Leben mit Autisten ist anstrengend. Mein Mann ist Asperger-Autist, was wir erst vor 4 Jahren ca erfahren haben. Die Diagnose hat für uns eine Erleichterung bedeutet. Für ihn und für mich. So vieles ist jetzt besser zu verstehen und einzuordnen, so vieles für ihn zumindest zu Hause erträglicher, weil wir wissen, wie wir ihm eine reizärmere Umgebung schaffen können (Gehörschutz beim Essen z. N., wenn die Essgeräusche der anderen wieder mal unerträglich sind etc). Aber ja, das Leben für mich als Ehefrau eines Asperger-Autisten wird immer vielleicht ein Stückchen… Weiterlesen »

Sonnenfräulein
Gast
Sonnenfräulein

Liebe Christine,

wäre ich ein Kind in der heutigen Zeit würde ich mir wünschen, dass meine Mama oder mein Papa NICHTS über mich und meine Besonderheiten in der Öffentlichkeit berichten.

TAC
Gast
TAC

Ich bin her gekommen durch den Link auf „Geborgen wachsen“. Und alleine in diesen einen Text kann ich x-fach nicken. Starker Wille, laufen mit 18 Monaten, unauffällig bis etwa 5 Jahre, Trotzphase die auch mit 8 noch anhält… bis hin zu angeblich fehlender Konsequenz in der Erziehung und anerzogenem Fehlverhalten… Wir stecken mitten in der Diagnostik, jetzt endlich habe ich ein gutes Gefühl. Der Weg hierher war sehr steinig. Vielen Dank für die Offenheit. Ich werde mitlesen. Im direkten Umfeld rede ich über den Verdacht und den Weg zur Diagnose. Das lässt sich nicht umgehen, um das Verhalten zu erklären,… Weiterlesen »

Monalisa
Gast
Monalisa

Das betrifft dann wohl Deine Jüngste. Ich kann mit dieser Diagnose ehrlich gesagt auch nicht viel anfangen. Bin gespannt, was Du aus Eurem Alltag berichten wirst und hoffe, dass die schwersten Zeiten jetzt für Euch vorbei sind. Es muss ja schrecklich sein, wenn einem immer suggeriert wird, dass man als Mutter versagt hat und man sich auch selbst keinen Reim auf das Verhalten des Kindes machen kann 😥.

Giliell
Gast
Giliell

Willkommen im Club.
Insbesondere wenn du über die Ähnlichkeiten mit dem Kindsvater redest muss ich sehr nicken.
Viele der Verhaltensweisen, die zu Konflikten führen sehe ich in Kind und Vater, was die Situation oft nochmal verschärft.

L.D
Gast
L.D

Ich heute morgen zu meinem Sohn: Wie kam deine Englisch-Präsentation bei den Lehrern eigentlich an?
Sohn: Rucksack
…..
Ich: Ach so, ne, ich würde gern wissen, wie deinen Lehrern die Präsentation gefiel?
Sohn: Gut.

Leben mit Autisten. Herrlich. :))

Giliell
Gast
Giliell

Tja, aber da sind wir wieder bei „nicht alle Autisten“ und dem, was es mitunter so schwer macht auch eine vernünftige Diagnose zu bekommen. Mein Kind ist und war schon immer hochverbal. Sie spielt mit Wörtern wie es viele Kinder nicht können, die sehr viel älter sind und mach zweisprachige Wortspiele.
Ganz viele „typische“ Merkmale zeigt sie nicht, oder eben in anderer Form. Ich sage euch, nie im Leben war etwas so frustrierend wie dieses Elterninterview mit Fragebogen und verschiedenen Items.
Tut das Kind das und das?
Nein, aber …
Es gibt kein „aber“.
Ja aber…
Kein „aber“, also nein!

Kerstin Bienzle
Gast
Kerstin Bienzle

Liebe Christine, ich bin ganz bei dir. Ich bin 47 und unser mittlerer Sohn ist 8 und auch Autist. Wir hatten Glück und haben die Diagnose bereit mir 4 bekommen. Wen es interessiert, ich habe auf meinem Blog eine Rubrik Autismus. https://tagaustagein.org/?s=autismus

trackback
Heilsame Aussprache: Das Ende der Diagnostikodyssee

[…] vom Lied war ein mega gestresstes Kind, das erst durch Intervention ihres Therapeuten vor Ort und Fachleute in einem Autismuszentrum im vergangenen Herbst zu ihrer nun endgültigen, korrekten Diagno…. Und eine Familie am Rande des […]

trackback
Hallo, März! (Und hallo, Rest des Lebens)

[…] Fahrwasser kommen. Diese Jahre der finanziellen Unsicherheit, der Störmanöver vom Exmann, der seit der Einschulung von Jüngster neu dazu gekommenen Schwierigkeiten, die wie ich ja nun endlich weiß, vom Autismus herrühren, und die aber unser gesamtes […]

Finnimaus3112
Gast
Finnimaus3112

Hallo , ich bin Mutter von drei Kindern, bei unserem jüngsten wurde vor 8 Monaten der Verdacht auf Asperger-Syndrom das erste mal geäußert. Er wurde bis jetzt auf Adhs behandelt und hat da auch seit 4 Jahren die feste Diagnose. Schulisch hat er gute Noten und kommt auch gut mit. Seine Lehrerin beschreibt ihn als still, in sich zurückgezogen und Desinteressiert. Er meldet sich nicht schaut lieber aus dem Fenster. Er bekommt für die Schulzeit ein Medikament. So bald er zu Hause ist kommt der ganze Kerl in Aktion, nur in Bewegung redet nur über sein Thema „ Dinosaurier „,… Weiterlesen »